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２月４日（土曜） 京都大学でコミュニケーションセミナーが行われました。  SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会主催（で、合ってますよね？？）の上に、『Ipad』などのIT機器を使ったコミュニケーションについてのお話とあって、ハハは是非とも参加したかった。 しか〜し、場所は『京都』 非常に遠いのです。  もし参加となったら・・・・・・・りょーた引き連れて、医療機器各種取り揃えて持参、栄養キットやエンシュアなんかも持参して、当然の事ながら日帰りなんかは無理でしょうね・・・・・・。 考えてシュミレーションしてもこりゃあ無理ですがな。   と言う事で、参加は出来ないという結論に達した訳なんですがね、いや〜〜、イマドキは素晴らしいですよね！！！ 自宅に居ながらに参加出来ちゃうんですから！！！  家族会の事務局の方がなんと！！『ネットで生ライブ中継』して下さったんですよ〜！！！ 現地に行けなくても参加出来ちゃう！！ なんて素晴らしいんでしょうね〜〜！！ ホントにありがたや〜〜！！！！  セミナーの中でも『中邑賢龍先生』のお話は本当にためになりました。 今までは何かと言うとまずは『自力で頑張れ』が先だけど、道具（電動車いすやパソコンなどの機器）を使えば出来る事が増えるならば、どんどん使って『出来る事』を増やしていくのが結果として本人の為にもなる。 ものすごく大雑把な説明ですが、そんなお話をしていました。 ハハ的にものすごく共感！！！ 本当にその通りだと思うのです。 『足が悪ければ車いすを使えばいい』 『目が悪ければメガネを掛ければいい』 『耳が悪ければ補聴器』 『字が自力で書けなければパソコン』 ・・・・・・・・・・・ 代替えが効くなら、なんでも使って便利にすればいい。 結局はそういう事ですよね。 なんだか当たり前の事の様だけど、障害者福祉の世界はそれがまだ全然出来ていないのですよ。 『電動車いすの交付は学齢期（高学年）になってから』とか。 『コミュニケーションエイド』なんかも学齢期以上ってなってますよね、たしか。 我が家の電動車いすは就学前に作りましたが補装具で正式に交付されたものではありません。 （正しくは車いすとしては正式交付されてますが、電動キットは後付けで勝手に付けたものです） 言葉は悪いですが、いわゆる『モグリ』です。 ちゃんと正式交付される高学年（小５あたり）まで待つか、交付してくれるように交渉して頑張るか（と言っても出るとは限らない）、モグリで（自費で作って）乗せるか、の三択だったんですよ。 一応正攻法で『交付して下さい』と交渉もしましたよ。でもね、『県の指針が高学年以上だから出せない』という結果でした。 本来なら正式交付を受けるまで乗れないのが当たり前なんでしょうが、家はモグリを選びました。 だって、小５になっていざOKを貰える年齢になった時に、座位が取れて運転できるだけの筋力が残ってるという保証が全然無かったから 今だって１年過ぎるのにギリギリでドキドキなのに、５〜６年先なんてどんな状態になってるかとても想像も出来ない。（今でもこれは本音です） 今と同じぐらいの状況のままいられる方が『奇跡』であって、『寝たきり（座位が取れない）』になってる方が確率的には相当高いはず。（医学的根拠はありません。ハハ的勘です）  現に思ったよりずっと早く『喉頭気管分離（気管切開）』を受ける事にもなったし。 改造したり、ちょっと手を加えれば『自分で出来る』なら、『どんどん自分で出来る事はやって欲しい』 これはずっと以前から思ってきた事です。 いつかもっと不自由になる日が来るだろうからこそ、『出来る事は出来るうちに』 話がズレましたが、中邑先生はパソコンを使って大学入試が受けられるように働きかけたり、障害があっても仕事が出来るようにといろいろな支援活動をなさっているようです。 偉い先生の中にも『障害児者』の為に頑張って下さってる人がたくさんいるんだと思うと、とても嬉しいです。 中邑先生の名前でググったらいろんなサイトが出てきて、その中には使えそうなソフトや機器が出てきました。 フリーソフトとパソコンでお高いコミュニケーションエイド（レッツチャットもどき）が出来そうだったりね。 使いこなせればパソコンにはやっぱり無限大の力があるんですよね。 ま、そこまでハハには使いこなせませんがね。 色々見てたらやっぱり『Ipad』は良い感じ。 りょーたに必要性が出たらやっぱ『買い』だな。 いつになるかは分かりませんがね。 それまではパソコンの性能を駆使できるように、ハハの脳みそのバージョンアップさせるのが一番先かな？？？ |
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| 内 容 | ニックネーム／日時 |
|---|---|
良かったね |
ちーちゃん URL 2012/02/05 22:16 |
きゃ〜！！ |
ひでかあ 2012/02/08 16:24 |
ちーちゃんへ |
miyomama 2012/02/11 17:14 |
ひでかあさんへ |
miyomama 2012/02/11 17:24 |
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